Brasília – Tomou posse na Câmara dos Deputados, o ativista e estudante de direito Patrick Dorneles (PSD-PB), 24, paciente de doença rara, que define-se como conservador e apoiador do presidente Jair Bolsonaro (PL). Ele foi empossado para um mandato de 120 dias, após licença do titular, deputado Pedro Cunha Lima (PSDB-PB), em cerimônia prestigiada pela primeira-dama, Michelle Bolsonaro.

No dia seguinte à posse, o parlamentar recebeu em seu gabinete a ex-ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves.

Portador de MPS (mucopolissacaridose) IV, uma síndrome genética, Dorneles percorreu o caminho de outros pacientes de doenças que precisam de medicamentos de alto custo para sobreviver. O agora deputado foi voluntário de estudo clínico e depois brigou na Justiça para receber o tratamento, que chegou a custar mais de R$ 1 milhão por ano.

“O Brasil não aceita pena de morte. Mas, quando um juiz nega a medicação vital ao paciente, está condenando à morte,” disse Dorneles, que chegou a ter o acesso ao tratamento recusado por um juiz, decisão depois revertida.

O medicamento do qual faz uso hoje é entregue no SUS, mas a incorporação à rede pública também exigiu mobilização de pacientes. Durante todo este processo, o parlamentar fez diversas viagens a Brasília e estreitou relações com líderes políticos nacionais e do estado da Paraíba.

Natural de Porto Alegre (RS), Dorneles vive há cerca de 18 anos na Paraíba. Em 2018, filiado ao PSDB, conseguiu 13.809 votos na disputa a uma vaga na Câmara dos Deputados pelo estado, tornando-se suplente do deputado Pedro Cunha Lima (PSDB). Dois anos mais tarde, já no PSD, recebeu outros 1.163 e não foi eleito vereador de Campina Grande (PB). Ele deve tentar novamente uma vaga de deputado federal neste ano.

O estudante de Direito agora ocupa a vaga aberta após Cunha Lima se licenciar da Câmara. Ele disputará o Governo da Paraíba, mas antecipou a saída para permitir a posse do suplente no mês da Defesa da Pessoa com Doença Rara.

“Conheci Patrick lutando pela vida. É a lição que ele traz. Seguir em frente, não se intimidar com os desafios e não parar de sonhar,” disse Cunha Lima sobre o suplente.

Um lutador

Reconhecido há mais de dez anos pela luta em favor de pessoas com síndromes raras, Dorneles tem 24 anos e é a primeira pessoa com uma síndrome rara a exercer o mandato. “Sonhem, lutem e acreditem,” disse em discurso ao tomar posse.

Na semana passada, participou da inauguração de mais uma etapa do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, em João Pessoa, ao lado da primeira-dama e do ministro da saúde, Marcelo Queiroga.

Como primeiro ato na Câmara, o novo parlamentar já apresentou um projeto para aumentar o estoque de sangue no país. Dorneles fez agradecimentos às autoridades que se empenham na luta pelos direitos de pessoas com doenças raras e pediu empenho na aprovação de legislação que facilite o tratamento avançado a esse público. “A luta pela vida é minha missão,” resumiu.

_{Por Val-André Mutran – de Brasília}