No domingo (2) será comemorado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, data instituída pela ONU. Para contribuir com a disseminação de informações sobre o assunto, o Blog fez uma série de três matérias que apresentam os desafios enfrentados por quem tem o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e como é a sua rotina. Nas matérias também serão informados os serviços nas áreas de educação e saúde, da rede pública e privada, ofertados para esse público em Parauapebas.

Segundo dados do CDC (Center of Deseases Control and Prevention), órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, existe hoje um caso de autismo a cada 110 pessoas. Dessa forma, estima-se que o Brasil, com seus 200 milhões de habitantes, possua cerca de 2 milhões de autistas. Um dos maiores desafios é o diagnóstico precoce, por conta dos diversos graus e da intensidade dos sintomas, que pode variar, “o grau do autismo pode ir, em uma escala, de zero à 200”, informou a pedagoga Adriana Mol, que atua no Núcleo de Apoio Psicopedagógico (Napp), da Secretaria Municipal de Educação (Semed) e tem um filho diagnosticado com TEA.

“A criança no extremo do espectro tem seu comportamento bastante comprometido, enquanto a pessoa de grau leve pode ser extremamente brilhante. Enquanto alguns não falam nem se comunicam, outros autistas são muito inteligentes”, diz o doutor Estevão Vadasz, professor do Instituto de Psiquiatria (IPq) da USP, no trecho de uma matéria intitulada “Um retrato do autismo no Brasil”, publicada na Revista Espaço Aberto, da universidade.

O autismo é uma síndrome que afeta vários aspectos da comunicação, além de influenciar também no comportamento do indivíduo, o diagnóstico precoce é muito importante para o desenvolvimento da criança. “A falta de diagnóstico não impede de realizarmos o atendimento à criança, mas atrapalha muito em seu prognóstico terapêutico. O ideal é que esse diagnóstico seja fechado até os três anos de idade, para que se tenha condições de trabalhar melhor o desenvolvimento da criança”, informou a fonoaudióloga, Rita Maia, que já atendeu vários pacientes com TEA e atualmente é coordenadora da Rede de Atenção à Pessoa Com Deficiência, da Secretaria Municipal de Saúde (Semsa).

Em Parauapebas, pais e familiares de autistas, têm se mobilizado e fundaram a Associação de Pais e Amigos dos Autistas (Apaut), há três anos. “Tocar a associação é um grande desafio, pois a maioria dos pais são consumidos pela rotina puxada de ter um filho autista e tem dificuldade de destinar tempo para as questões da associação”, relata o professor Nélio Mol, presidente da Apaut. A entidade vai promover, na próxima quinta-feira (6), um encontro municipal, na Câmara de Vereadores, a partir das 16 horas.

O caso do Félix

Félix Fernandes tem oito anos, ainda usa fraldas e não consegue falar nenhuma palavra ainda, apenas emite vários sons. Ele é filho do casal Paulo Félix dos Santos, de 33 anos, e Maria das Dores Silva, de 52 anos. Foi diagnosticado com TEA quando tinha um ano e meio, depois da família peregrinar por vários hospitais e clínicas.

“Com um mês ele dormia bem, mas depois dos dois meses e ele começou a se mexer muito, não dormia direito. Começou a andar com sete meses, era bem agitado. Depois de um tempo, eu andava com ele na rua e as pessoas diziam que meu filho era ruim do juízo e eu dizia que não, que meu filho era muito esperto”, relatou a mãe.

“Tivemos que ir para São Luís com ele, mas só em Santa Inês encontramos um médico que nos disse que o Félix era autista. Ele passou um medicamento para melhorar a inquietação dele e nos deu um laudo para aposentarmos nosso filho. Antes, os médicos achavam que ele era surdo, fizeram todo tipo de exame e ele não respondia. Depois que ele começou a tomar esse medicamento a gente percebeu que ele começou a gostar de desenhos na TV, e toda vez que passava alguma coisa que ele gostava, ele corria para assistir. Entendemos que ele não era surdo”, informou o pai.

O pequeno Félix começou a se desenvolver bem, de acordo com os pais, depois que entrou na Apae, em Parauapebas, ele tinha três anos na época. “Foi lá que ele entendeu quem era pai e mãe”, disse Maria das Dores ao relatar alguns dos resultados alcançados por seu filho a partir dos trabalhos terapêuticos desenvolvidos pela equipe da Apae.

“Infelizmente a Apae fechou e quebrou nossas pernas”, disse o pai. Até outubro do ano passado, Félix conseguiu fazer terapia com fonoaudióloga, psicóloga e terapeuta ocupacional no Centro de Reabilitação Precoce da Policlínica, inaugurado pela Prefeitura após o encerramento das atividades da Apae para o público infanto-juvenil.

Este ano, porém, em função de estudar pela manhã, a criança está sem apoio dessas terapias, fundamental para o seu desenvolvimento. O atendimento na Policlínica ocorre apenas no período matutino. No restante do dia Félix fica em casa, trancado, pois sua residência tem muros, mas não tem portões e ele tem o histórico de fugir. Sua mãe diz apresentar quadro de depressão em função da dificuldade de lhe dar com a criança. A família sobrevive da aposentadoria e também da venda de latinhas de refrigerante e cerveja, que encontram na rua.

O caso do Davi

“Quando meu filho tinha três anos, a professora e a psicopedagoga identificaram a dificuldade de interação dele com as outras crianças, assim como de aprendizado. Eu achava que ele era imaturo por causa do excesso de cuidado que eu tinha. Ele já conhecia as letras, os números e as cores, mas na escola agia de maneira diferente, como se não conhecesse. A escola me orientou a procurar um neuropediatra. O mesmo diagnosticou o TEA. Procurei uma segunda opinião, de uma médica mais conceituada, que confirmou o diagnóstico e explicou que se tratava de síndrome de Asperger, um grau mais leve do autismo. Não me desesperei ou fiquei triste. Procurei informações para entender o que é autismo” relatou Ana Cristina Costa de Sousa, que é técnica de mineração.

Davi, o filho da Cristina, fala e tem avançado no desenvolvimento por conta das atividades com terapeuta ocupacional, acompanhamento com psicóloga e fonoaudióloga, e claro, do apoio da família, parte dos tratamentos são bancados pelo plano de saúde, outra parte a família tem custear do próprio bolso. Além disso ele estuda normalmente, por tanto, uma rotina bem puxada. “Seria interessante ele fazer uma atividade física, natação, futebol, algo que melhorasse a coordenação motora, mas não consigo dar continuidade, porque não sobra tempo. Estou tentando me organizar”, disse a mãe.

Quando questionada sobre os principais desafios enfrentados, Cristina afirma que é “manter a continuidade das terapias necessárias para o desenvolvimento dele. Aqui na cidade até que temos bons profissionais, mas são poucos. A demanda é grande. Não há neuropediatra na região. A maioria de nós (pais de autista) têm que viajar por TFD para fora do estado. Fico pensando na dificuldade de quem não tem plano de saúde”.

Sobre a questão da aceitação da sociedade, ela diz que no princípio as pessoas não percebem que o Davi é autista, isto só ocorre com uma convivência mais frequente com ele, “eu sempre faço questão de dizer que ele é autista, para que não seja confundido com uma criança mal criada ou mimada demais, e aproveito pra explicar o que é o TEA”.

“Eu faço o possível para que no futuro meu filho seja um adulto funcional e autossuficiente. As terapias, as regras, o acompanhamento escolar, são muito importante para alcançar esse objetivo. Eu e o pai dele lidamos bem com isso, desde o início. Consideramos um privilégio ser pais de uma pessoinha tão especial e sincera. A convivência com o irmão caçula tem ajudado muito no desenvolvimento dele. Não ficamos tristes por ser pais de uma criança autista, pelo contrário, sentimos orgulho de sermos pais de uma pessoa que não sabe o que é ironia, fingimento e sempre expressa o que sente, características que não são muito comuns nos ditos normais”, finalizou a mãe.